Rari non
vuole dire soli
Una rete solidale di famiglie, professionisti e volontari a sostegno dei malati di Lesch-Nyhan
LND Famiglie Italiane è l’associazione delle famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan. Una comunità forte ed inclusiva che offre sostegno, confronto ed informazione alle famiglie che affrontano ogni giorno tutte le difficoltà di una malattia rara e poco conosciuta.
Cosa
facciamo
Informazione e sostegno alle famiglie
L’Associazione fornisce supporto e informazioni utili alle famiglie che ospitano bambini, ragazzi o adulti con la malattia di Lesch-Nyhan al fine di agevolare una vita quotidiana complicata e un iter sanitario spesso frustrante perché fuori dai normali “pacchetti” assistenziali e dai “percorsi” previsti per disabili con patologie più comuni.
Sostegno alla ricerca scientifica
L’Associazione sostiene la ricerca scientifica che si dedica allo studio della sindrome di Lesch-Nyhan stimolando e valutando progetti specifici sulla natura delle cause della malattia e delle relative cure.
Eventi di sensibilizzazione
Gli eventi organizzati sono vissuti come momenti di convivialità durante i quali si possono incontrare altre associazioni e i ragazzi e le famiglie possono interagire tra diloro. L’associazione promuove inoltre l’integrazione del malati di LND con un impegno di sensibilizzazione e di collaborazione con gli enti e le strutture pubbliche e private dedicate all’ assistenza sociosanitaria.
Non esitare
a chiederci aiuto
Hai appena ricevuto una diagnosi oppure ti confronti con pazienti affetti dalla sindrome di Lesch-Nyhan e desideri ottenere informazioni e sostegno per un approccio alla malattia più consapevole e organizzato?
L’associazione offre gratuitamente sostegno alle famiglie dei bambini e dei ragazzi che hanno ricevuto la diagnosi di sindrome Lesch-Nyhan per offrire loro aiuto e informazioni per la gestione della malattia affinché i malati e le loro famiglie possano condurre una vita quotidiana migliore e non si sentano confinati nell’isolamento che crea una patologia rara e poco conosciuta.
L’associazione si rivolge inoltre a tutte le persone, personale medico, istituzioni e volontari che desiderano unirsi alla nostra rete di solidarietà a sostegno dei malati della sindrome di Lesch-Nyhan e delle loro famiglie.
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informazioni
La nostra associazione è aperta a chiunque desideri avere informazioni e sostegno in merito alla sindrome di Lesch-Nyhan.