Lesch Nyhan Disease

Assemblea ordinaria 2022 (verbale con bilancio e relazione)

Pubblichiamo parte del verbale dell’ultima assemblea con il bilancio ’21 approvato, la relazione e un interessante intervento nelle varie

Il giorno 11 giugno 2022 alle ore 17, in Via Giovanetti 15- 20  a Genova e sulla piattaforma zoom si è riunita, in seconda convocazione,  l’assemblea dei soci dell’organizzazione di volontariato LND Famiglie Italiane per discutere e deliberare il seguente

ORDINE DEL GIORNO

1. Approvazione bilancio consuntivo anno 2021.

2. Approvazione bilancio preventivo anno 2022.

3. Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell’anno trascorso e sulle prospettive per il 2022

4. Approvazione iscrizione nuovi soci

5. Fissazione quote associative

6. Varie ed eventuali.

Constatata la validità dell’assemblea, la Presidente apre la discussione sugli argomenti all’ordine del giorno.

  1. Il segretario Tesoriere Michele De Scisciolo legge e illustra la sua Relazione la cui bozza, peraltro, è stata fatta avere con la convocazione a tutti i soci:

                   APPROVAZIONE BILANCIO CONSUNTIVO ANNO 2021

L’esercizio 2021 si chiude con un avanzo di gestione di euro 48.889,64.

RENDICONTO DI CASSA

ENTRATE

–     Quote Associative                  Euro         400,00

–     Donazioni di Soci                     “       25.937,00

–     Donazioni di terzi                     “         8.526,00

–     Contributi Pubblici                   “         7.696,96

–     Donazioni per eventi sportivi    “         7.535,00

–     Vendita merchandising              “         2.124,00

Per un totale di                  Euro    52.218,96

USCITE

–     Spese postali                             “          165,82

–     Acquisto Merchandising            “            30,00

–     Spese di Assicurazione              “          222,00

–     Spese consulenza                      “          774,85

–     Spese bancarie                          “          189,28

–     Adesione altre associazioni      “            20,00

–     Spese Meeting                             “       1.274,85

–     Spese varie                                “          652,52

Per un totale di                  Euro    3.329,32

Avanzo di gestione 2021              Euro  48.889,64

STATO PATRIMONIALE

ATTIVITA’

–     Cassa                                      Euro         309,23

–     Fondo cassa Milano                   “            200,00

–     Conto corrente Postale             “       34.198,81

–     Banca Sella                                “       38.078,00

–     Banca Sella Pay pall                   “            244,80

Per un totale di                  Euro    73.030,84

PASSIVITA’

–     Debiti diversi                          Euro           44,00

–     Fdo progetti ricerca futuri         “       19.094,75

–     Fdo affiancam. Famiglie LND “         5.002,45

Per un totale di                  Euro    24.141,20

Avanzo di gestione 2021              Euro    48.889,64

Situazione del  Fondo progetti Ricerca futuri:

A inizio anno il saldo del Fondo era di euro 19.094,75;

Incrementato con parte della destinazione dell’Avanzo di Gestione 2020 di euro 5.400,00 come destinazione 5×1000 per le spese relative la quota Istituto Superiore Sanità e per le spese inserimento dati per il Registro malattia, non essendosi verificate tali spese, a novembre 2021 i 5.400,00 euro sono stati girati al Fondo Affiancamento Famiglie LND per cui a fine anno il Fondo ha chiuso con un saldo invariato di euro 19.094,75

Situazione del  Fondo Affiancamento Famiglie LND:

A inizio anno il saldo del Fondo era di euro 10.168,40;

E’ stato incrementato con la destinazione dell’Avanzo di Gestione 2020 di euro Euro 13.296,24 come destinazione 5×1000 per l’acquisto di tablet per i nostri ragazzi e di Euro   3.971,94 e successivamente di euro 5.400,00 di cui sopra per il proseguimento dei servizi di affiancamento e sostegno psicologico alle Famiglie LND.

Nel corso del 2021 sono state sostenute le seguenti spese:

–     alla D.ssa Bozano Anna per i servizi di affiancamento e sostegno psicologico alle Famiglie LND  euro 14.430,13;

–     sostegno verso una famiglia della Costa d’Avorio per il trasferimento della mamma e del bimbo a una clinica di Abidjan per il prelievo e la spedizione del campione ai laboratori di Siena  euro 300,00;

–     alla Kitting For Industries Srl per acquisto di n. 7 tablet  euro 13.104,00.

A fine anno il Fondo ha chiuso con un saldo di euro 5.002,45

Nelle Entrate le Donazioni dei Soci hanno raggiunto la cifra di euro 25.937,00 grazie soprattutto alle donazioni dei fratelli e sorelle Mazzuchi in memoria della nonna Anna.

Nel 2021 sono riprese anche le Donazioni per Eventi Sportivi, grazie al Tor des Geants 2021 e alla Chrono di Nembro in provincia di Bergamo, con un totale di euro 7.535,00

I Contributi Pubblici hanno registrato inaspettatamente l’accredito del 5×1000 dell’anno 2020 per euro 7.696,96.

A tal proposito il Consiglio Direttivo del 14 febbraio 2022 ha deliberato di destinare il 5 per mille ricevuto nel 2021 al Progetto Affiancamento Famiglie per eventuali nuove necessità, in particolare per l’acquisto di un nuovo motore del mezzo di trasporto di una famiglia LND.

Nei Costi le spese sono state in genere di lieve entità, segnalo solo con piacere le Spese meeting di euro 1.274,85 relative all’Open day di Ottobre 2021 del Gaslini di Genova; con questa cifra si è provveduto alle spese di Hotel e alle spese viaggio di alcuni intervenuti, al catering e al rinfresco, riuscendo ad organizzare un incontro sicuramente di alto livello e non oso pensare che cifra si sarebbe spesa in qualsiasi altro contesto, sicuramente con qualche zero in più

Il Consiglio Direttivo,  come da Consiglio del 13 aprile 2022, propone di destinare l’avanzo di gestione 2021 di euro 48.889,64 come segue:

–     Euro   12.000,00 al F.do Progetti Ricerca Futuri, per il Progetto di ricerca metabolomica;

–     Euro 7.696,96  al F.do Affiancamento Famiglie LND,  per destinazione 5×1000 per l’acquisto di un nuovo motore del mezzo di trasporto di una famiglia LND;

–     Euro 29.192,68 sempre al F.do Affiancamento Famiglie LND per il proseguimento dei servizi di affiancamento e sostegno psicologico alle Famiglie LND.

Il bilancio e la relazione del segretario, messi ai voti con l’ esclusione dei componenti l’organo di amministrazione, sono approvati all’unanimità.

Il bilancio preventivo e la relazione del segretario, messi ai voti con l’ esclusione dei componenti l’organo di amministrazione, sono approvati all’unanimità.

3.Relazione della Presidente e del Direttivo sulle attività promosse nell’anno trascorso e sulle prospettive per il 2022.

Premesso che l’attività e l’impegno dell’organizzazione si spende soprattutto, come si può leggere  dalla sintesi inviata a tutti i soci, nei settori  Comitato Scientifico-Ricerca, Affiancamento Famiglie-Autoaiuto, Rapporti con istituzioni e territorio, Informazione/Formazione, Eventi sportivi, sociali e culturali: nel 2021 sul fronte ricerca cura abbiamo realizzato:

• la partecipazione al Meeting LNDE (con 4 relatori e un intervento nostri ricercatori)

• il sostegno alle ricerche in corso connesse con nostro CS : Visser, De Grandis, Madeo, La Rosa

• L’Open day ottobre 2021

• Gli incontri del Comitato Scientifico

• Collaborazione per una Tesi di neuropsichiatria su LND

• Aggiornamento del Registro presso l’ISS

Sul fronte Affiancamento famiglie/autoaiuto

• Tre nuove famiglie sono entrate in contatto con l’odv

• Continuato il gruppo whatsapp aperto a tutte le famiglie

• Potenziato il lavoro di contatto, ascolto e affiancamento, anche continuativo con professionisti dedicati, anche a domicilio

• Erogato contributo economico tramite fondazione UmanaMente con buoni spesa x 5 famiglie

• Acquistati 9 tablets infrangibili per comunicazione aumentativa dei nostri ragazzi

• Proseguiti incontri zoom con consulenti per la famiglia in Serbia

• Fornita consulenza per una sospetta diagnosi LND in Costa d’Avorio

• Attivata collaborazione con l’associazione Tumaini per la raccolta e spedizione in Costa d’Avorio di carrozzine per bambini distonici

• Attuata convenzione con il «Porto dei Piccoli» e affiancamento settimanale per tre soggetti LND nel Progetto «Mare in Rete» in laboratori a distanza

Sul fronte Rapporti con istituzioni e territorio

L’associazione ha partecipato con rappresentanti qualificati a

• Incontri con i servizi territoriali per definire, approntare progetti assistenziali individualizzati

• Incontri a GLO per la preparazione, verifica di PEI sia nella scuola primaria che secondaria

• Ha beneficiato del 5×1000 e ha offerto ai suoi sostenitori l’opportunità della detraibilità e deducibilità delle donazioni

Per quanto riguarda Informazione e Formazione

L’associazione ha organizzato e realizzato incontri con operatori scolastici e insegnanti insieme alle famiglie.

Quanto a Eventi sportivi, sociali e culturali, tra i soci e i sostenitori annoveriamo molti sportivi e i nostri stessi ragazzi, anche grazie ad alcuni di loro, vivono la gioia di partecipare attivamente ad eventi come maratone, corse, partenze. Il 2021 ha visto la RI-PARTENZA di tutti con tantissimi eventi anche «lucrosi» fra cui:

• La Nembro Selvino alla memoria di Egidio Moré

• Il Tor des Géants con due soci sponsor LND e i pettorali solidali

• A ottobre presentazione e vendita del nuovo libro di Michele la Piuma d’Oro

• Cene benefica e lotteria a Pistoia a settembre

• Mercatini di Natale a Ceriano e a Pistoia.

Per quanto riguarda le prospettive di attività per il 2022, in corso, Comitato Scientifico-Ricerca:

• Prof. De Grandis nuova coordinatrice Comitato Scientifico, con  incontri programmati del CS in primavera e autunno

• In cantiere nuovi articoli scientifici

• Elaborazione percorsi/protocolli da condividere col mondo scientifico sulla gestione in Ospedale e in comunità extrafamiliari

• Proseguono ricerche e nuova collaborazione dott. Di Tullio specializzando in neuropsichiatria

• Open day 2022

• Tesi in corso di educatori e insegnanti di sostegno

• Conclusione sperimentazione Registro ISS ed eventuale rinnovo senza oneri per l’odv

Per l’ Affiancamento famiglie/autoaiuto :

 • Costituzione del team affiancamento con assistente sociale e psicologhe insieme a presidente

• Interventi, anche economici, a sostegno famiglie per ausili e abbattimento barriere

• Facilitazione alla partecipazione agli incontri o agli eventi

• Elaborazione di progetti integrati per il rafforzamento o la creazione di reti sociosanitarie per il sostegno di ragazzi LND

• Prosecuzione collaborazioni con altre realtà di solidarietà per iniziative a favore delle nostre famiglie come Hol4All (vacanze in montagna a cura di UmanaMente) e Laboratori del Porto dei Piccoli

Sul fronte Rapporti con istituzioni e territorio

• L’associazione, anche tramite il team di professionisti dedicato, curerà incontri con i servizi territoriali sociosanitari per far fronte a problemi legati alla peculiarità della patologia, rafforzare la rete, ottenere presidi e ausili speciali

• L’associazione lavorerà con la commissione ministeriale specifica, perché siano inseriti nei LEA i dispositivi di protezione necessari alla patologia

• L’organizzazione trasmigrerà nel RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) per beneficiare delle agevolazioni previste alle ODV ( es.5xmille)

Per quanto riguarda Informazione e Formazione

• L’associazione proseguirà l’attività con incontri in videoconferenza con gli operatori della scuola

• Si allargheranno gli incontri con gli operatori della riabilitazione

• Si cominceranno gli incontri con gli operatori dei Centri Diurni

Infine per le attività sportive, sociali e culturali moltissimi gli eventi in calendario, quelli che coinvolgono maggiormente l’associazione:

• 8 maggio StraCeriano,

• 22 Maggio Corri col cuore (Diego e le Famiglie Lesch-Nyhan),

• 2 Giugno Correre a Ruota,

• 5 giugno arrivo Tallin Mapello al Santuario di Mapello

• 14 giugno palazzo Ducale a Genova presentazione «Codice Parallelo» e «La Piuma d’Oro»

• 18 giugno cena di Beneficienza a Pistoia

• a settembre pettorali solidali al Tor des Géants e partenza …E chissà quanto altro!!

Dopo interventi e domande dei presenti per approfondire o chiarire dli argomenti trattati la relazione è messa ai voti con l’ esclusione dei componenti l’organo di amministrazione, ed è approvata all’unanimità.

La quota è confermata a 10€ anche per il 2022

Varie ed eventuali.

Il socio Luigi C pone all’attenzione del direttivo il problema del Dopo di Noi, complesso per tutti i disabili, ma ancor più per i malati rari e fra questi i ragazzi affetti da LND.

Avendo indagato sulle possibilità offerte  dalla legge 112/2016, sul “contratto di Amministrazione fiduciaria di Fondi Speciali”,  pone la questione di quali possano essere  gli strumenti più adeguati per tutelare i nostri ragazzi non trovando ancora risposte realizzabili nei suggerimenti della legge (ad esempio le assicurazioni private non hanno ancora approntato specifici percorsi)

Il Direttivo e i soci presenti ringraziandolo per l’impegno,  invitano C a tenere aggiornata l’associazione sulle sue ricerche  e sperano di poter costruire per le famiglie LND una consulenza anche su questa tematica, non ancora affrontata nell’ambito dell’affiancamento e del rapporto con le istituzioni.

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