Selten bedeutet
nicht allein
Ein solidarisches Netzwerk von Familien, Fachleuten und Freiwilligen zur Unterstützung der Lesch-Nyhan-Patienten
LND Famiglie Italiane ist die Vereinigung italienischer Familien, die sich im Kampf gegen das Lesch-Nyhan-Syndrom engagieren. Eine starke und integrative Gemeinschaft, die Familien, die jeden Tag mit allen Schwierigkeiten einer seltenen und wenig bekannten Krankheit konfrontiert sind, Unterstützung, Diskussion und Informationen bietet.
Was
wir tun
Information und Unterstützung für Familien
Der Verein bietet Familien mit Kindern, Jugendlichen oder Erwachsenen mit Lesch-Nyhan-Krankheit Unterstützung und nützliche Informationen, um ihnen das komplizierte tägliche Leben und die oft frustrierende Gesundheitsversorgung zu erleichtern, da sie außerhalb der normalen Leistungen und Programme stehen, die für behinderte Menschen mit häufiger auftretenden Krankheiten vorgesehen sind.
Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung
Der Verein unterstützt die wissenschaftliche Forschung zum Studium des Lesch-Nyhan-Syndroms, indem er spezifische Projekte zur Natur der Krankheitsursachen und verwandten Behandlungen anregt und bewertet.
Sensibilisierungsveranstaltungen
Die organisierten Veranstaltungen werden als Momente der Geselligkeit erlebt, in denen andere Vereine getroffen werden und Kinder und Familien miteinander interagieren können. Der Verein fördert auch die Integration von LND-Patienten mit dem Engagement, das Bewusstsein zu schärfen und mit öffentlichen und privaten Einrichtungen und Strukturen zusammenzuarbeiten, die sich der Gesundheits- und Sozialfürsorge widmen.
Zögern Sie nicht,
uns um Hilfe zu bitten
Haben Sie gerade eine Diagnose erhalten oder haben Sie es mit Patienten mit Lesch-Nyhan-Syndrom zu tun und möchten Informationen und Unterstützung für einen besser informierteren und organisierteren Umgang mit der Krankheit erhalten?
Der Verein bietet den Familien von Kindern und Jugendlichen, bei denen das Lesch-Nyhan-Syndrom diagnostiziert wurde, kostenlose Unterstützung an, um ihnen Hilfe und Informationen für die Bewältigung der Krankheit anzubieten, damit die Kranken und ihre Familien einen besseren Alltag führen können und aus der Isolation ausbrechen können, die eine seltene und wenig bekannte Pathologie hervorruft.
Der Verein richtet sich auch an alle Menschen, medizinisches Personal, Institutionen und Freiwillige, die sich unserem Netzwerk der Solidarität zur Unterstützung von Lesch-Nyhan-Syndrom-Patienten und ihren Familien anschließen möchten.
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Kontaktieren Sie uns für Informationen
Unser Verein steht allen offen, die Informationen und Unterstützung zum Lesch-Nyhan-Syndrom wünschen.