Grazie anche al sostegno concreto e sostanzioso della Fondazione Fratini di Firenze la nostra associazione concorre a realizzare due giorni LND che vedono coinvolte 15 persone con Lesch-Nyhan e le loro famiglie, clinici e ricercatori dall’Italia e dall’estero.
Il 5 maggio 2023 ci sarà il Congresso Lesch-Nyhan Disease – Aggiornamento clinico e terapeutico con clinici e ricercatori da tutta Italia e dai Paesi Bassi, un aggiornamento che vuole coinvolgere i medici dei nostri ragazzi, pediatri, neuropsichiatri, nefrologi ecc., essendo anche in WEBINAR con la possibilità di acquisire ECM. Ringraziamo il Centro Formazione Gaslini e la dottoressa Elisa De Grandis per l’organizzazione.
Il 6 maggio l’Open Day all’Istituto Gaslini con visite specialistiche per ciascuno dei bambini o giovani presenti, con anche la partecipazione dei clinici del Comitato Scientifico della LND Famiglie Italiane. Arriveranno bambini anche da fuori Italia, oltre che da diverse regioni italiane. Ringraziamo lo Sportello Regionale Malattie Rare per l’organizzazione.
All’interno di questi eventi il Fondo Malattie Renali del Bambino ha organizzato il festeggiamento dei 25 anni di trapianto di rene di Michele, affetto da LND e cofondatore dell’associazione. Un grazie sentito per la prova storica che non è impossibile, anche se RARI, avere sostegno e vita.
