Genova – Soprattutto, vincendo la gabbia creata dalla malattia, è con gli occhi che si esprime Michele: occhi lucenti, vividi negli sguardi che lui con tenacia lancia intorno come a ribadire un “io esisto”. E sì, ha proprio un suo preciso posto nel mondo Michele “Miki” Cargiolli, scrittore genovese di 33 anni, affetto da una rara malattia genetica la sindrome di Lesch-Nyhan e dispensatore di storie fantastiche.

Ha davvero un grande ruolo, nel mondo degli autori, se il giovane ha appena pubblicato il suo quinto libro “ La piuma d’oro ( “Chiavi di lettura” editrice). Le illustrazioni sono di Tavo illustratore di fama e da tempo amico di Miki Cargiolli.

Miki scrive. E tutto alla faccia della patologia che da sempre lo costringe ad una semi immobilità, cure impegnative, giornate scandite dalle medicine e dai trattamenti. Le mani sono legate a contrastare spasmi incontrollati. La tetraparesi e la disartria non lo abbandonano mai.

Ma non solo. Non è solo quella la dimensione di Miki: lui legge di politica e sport (particolarmente gli è cara la foto con Sinisa Mihajlovic) intrattiene rapporti epistolari, e si concede ad una fantasia, – quella sì che non ha confini di ferro e gomma- , talmente fervida da essere costantemente donata agli altri, i suoi amici, la sua famiglia, ma soprattutto i suoi appassionati lettori.

Miki ha il dono di saper inventare storie. E i proventi dei suoi libri vanno tutti all’associazione  di una patologia complessa e per cui le ricerche hanno bisogno di sostegno.

E’ fermamente convinto, Miki, del potere taumaturgico della scrittura; anche se il destino, la Natura o Dio, non gli permettono di afferrare la penna tra le dita o con forza di calcare la tastiera. Eppure: nel 2008 la sua trilogia “Il Principe Michele” ha vinto il premio Nazionale O.Ma.R per la categoria “Migliore comunicazione sulle malattie rare attraverso libri e fumetti”.

Ma, dopo il podio, l’autore è andato avanti e con una particolarità in più. Sempre con l’aiuto dell’educatore Marco Badano, questa volta Cargiolli alla storia ha aggiunto una ricca appendice adatta alle scuole. I bambini che già amano le sue avventure possono anche imparare tramite mappe e giochi educativi.

Sì, proprio agli scolari Michele ha pensato con dedizione: lui che, come i tanti bambini e ragazzi speciali, di più ha dovuto impegnarsi sui banchi delle scuole: burocrazia impietosa e la famiglia sempre in lotta per il diritto allo studio e alla curiosità. Ma, nonostante le tempeste, nel 2009 al liceo Fermi di Sampierdarena Miki Cargiolli consegue la maturità scientifica con lode.

La sua è una storia tortuosa segnata anche dall’abbandono: la famiglia d’origine lo lasciò in un ospedale milanese finché una famiglia di Sampierdarena non se lo portò a casa in uno sconfinato spirito di accoglienza. Non era e non è una famiglia abbiente quella dei Cargiolli di Sampierdarena: tre figli propri (Chiara, Stefano e Marco) e papà ferroviere. La mamma Paola, insegnante di Religione, che tutti trascina con il suo carattere deciso e coraggioso.

La loro storia diventerà esemplare: nel 2007 l’allora presidente Giorgio Napolitano insignì Franco e Paola Cargiolli del titolo di “cavalieri al merito della Repubblica” .

Ora, a 33 anni, il loro figlio-scrittore ha un nuovo progetto e un desiderio tra i molti: che il sindaco Bucci e il governatore Toti si occupino del piano di assistenza individuale (PAI) previsto per i malati rari.

Da tempo, la madre Paola Mazzuchi, presidente dell’associazione Famiglie LND (Lesch Nyhan Disease), e scrittrice, tra le varie battaglie si occupa anche del documento che permette al malato di essere riconosciuto nelle sue particolari esigenze.

Buongiorno Michele, questo è il tuo quinto libro…ha un valore o caratteristiche particolari?

Sì, “La piuma d’oro” ha effettivamente delle caratteristiche particolari che lo distinguono dagli altri libri. Innanzi tutto i protagonisti non sono più il Principe Michele ed i suoi amici, ma una ciurma di pirati di cui fa parte anche una ragazza di nome Julie. Altra novità è l’appendice didattica-interattiva che offre l’opportunità ai lettori di approfondire alcuni argomenti e fare riflessioni. Anche il formato è diverso: per scelta editoriale è stato stampato in forma quadrata anziché la classica grande e rettangolare dei vecchi albi illustrati. Anche se l’impegno e la passione sono stati uguali per tutti e cinque i lavori, era da tempo che volevo scrivere un libro che si potesse leggere da soli, in gruppo o a scuola e che facesse anche riflettere ed imparare.

La fantasia come può aiutare la vita di ognuno di noi?
“La fantasia aiuta a viaggiare, ad immaginare situazioni divertenti, a dimenticare un po’ la fatica di tutti i giorni, ma può aiutare anche a risolvere i problemi, a trovare nuove soluzioni, a realizzare quello che può sembrare impossibile”.

Il libro ha una ricca appendice didattica …durante gli anni scolastici che da piccolo hai vissuto, hai ricevuto gli aiuti e gli stimoli adatti?
“Nel complesso la scuola è stata un’esperienza molto positiva, ho incontrato persone che hanno avuto la pazienza di conoscermi e cercare di fare per me il meglio possibile. Anche il rapporto coi compagni è stato bello, con qualcuno di loro mantengo una forte amicizia ancora oggi”.

Di che cosa hanno bisogno in linea generale i bambini e i ragazzi affetti da gravi malattie rare?
“I ragazzi affetti da malattie rare hanno bisogno di cure, di medici, assistenti sociali, insegnanti ed educatori capaci di interpretare e accogliere i bisogni della singola persona, perché ognuno è diverso e speciale. Quello che può andare bene per me, potrebbe non essere adatto ad un altro e viceversa”.

Pensi che la società italiana aiuti in maniera adeguata le disabilità?
“Il servizio sanitario è disponibile e competente, mancano i progetti occupazionali ed il sostegno in altri ambiti della vita, anche i più banali. Un esempio per tutti è che a volte diventa difficile semplicemente uscire di casa, i marciapiedi sono stretti e sconnessi e decisamente scomodi per una carrozzina”.

Sei molto informato sull’attualità…cosa ti colpisce di più tra i vari temi che leggi?
“La guerra a noi vicina occupa purtroppo le pagine dei quotidiani da molti mesi e mi preoccupa molto. Anche l’ambiente, gli sconvolgimenti climatici di questi anni e l’inquinamento sono temi che leggo con interesse. Leggo anche lo sport che è una mia grande passione”.

Hai fratelli e sorelle: ti aiutano anche loro oltre ai genitori? Qualche personaggio è a loro ispirato?
“Sì, ho due fratelli ed una sorella meravigliosi e tre fantastici nipoti. Quando erano più piccoli i miei fratelli mi aiutavano e giocavano con me, adesso sono cresciuti, si sono sposati, hanno figli e non vivono più con noi. Siamo molto legati, ma ovviamente non li vedo più tutti i giorni. Nei libri che ho scritto quasi tutti i personaggi sono ispirati a membri della famiglia o amici”.

Il tuo prossimo progetto?
“C’è un libro nuovo in cantiere, in realtà già finito. Non voglio svelare nulla, ma anche questo sarà una grande novità!”

Una domanda urgente al sindaco di Genova Marco Bucci e al presidente regionale ligure Giovanni Toti?
“So che la mamma aspetta da tanto tempo una risposta riguardo al piano di assistenza individuale (PAI) previsto per i malati rari e che deve nascere dalla collaborazione tra Regione, Comune e famiglie. Chiederei di ascoltarla e di ascoltare tutte le mamme e i papà!!!”.