Lesch Nyhan Disease

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Rares ne veut
pas dire seuls

Un réseau solidaire de familles, de professionnels et de bénévoles en soutien des patients de lesch-Nyhan

LND Famiglie Italiane est l'association des familles italiennes engagées dans la lutte contre le syndrome de Lesch-Nyhan. Une communauté forte et inclusive qui offre soutien, échanges et informations aux familles qui affrontent au quotidien toutes les difficultés d'une maladie rare et méconnue.

Ce que
nous faisons

Information et soutien aux familles

L’Association apporte un soutien et des informations utiles aux familles accueillant des enfants, adolescents ou adultes atteints de la maladie de Lesch-Nyhan afin de faciliter un quotidien compliqué et un parcours de santé souvent frustrant car en dehors des “paquets” et “parcours” de soins habituels prévu pour les personnes handicapées avec des pathologies plus courantes.

Soutien à la recherche scientifique

L’Association soutient la recherche scientifique dédiée à l’étude du syndrome de Lesch-Nyhan en stimulant et en évaluant des projets spécifiques sur la nature des causes de la maladie et les traitements associés.

Événements de sensibilisation

Les événements organisés sont vécus comme des moments de convivialité au cours desquels on peut rencontrer d’autres associations peuvent et les enfants et les familles peuvent enfin échanger entre eux. L’association favorise également l’intégration des patients LND avec un trvail de sensibilisation et de collaboration avec les organismes et les structures publics et privés dédiés à la santé et au social.

N'hésitez pas à nous demander de l'aide

Vous venez de recevoir un diagnostic ou vous êtes confronté à des patients atteints du syndrome de Lesch-Nyhan et souhaitez obtenir des informations et un accompagnement pour une approche plus éclairée et organisée de la maladie ?

L’association propose un accompagnement gratuit aux familles des enfants et des jeunes ayant reçu le diagnostic de syndrome de Lesch-Nyhan. Le but est de leur offrir une aide et des informations utiles pour la prise en charge de la maladie afin que les malades et leurs familles puissent vivre un meilleur quotidien et qu’ils ne se sentent pas confinés dans l’isolement crée par cette pathologie si rare et méconnue.

L’association s’adresse également à toutes les personnes, personnels soignants, institutions et bénévoles qui souhaitent rejoindre le réseau de solidarité en faveur des malades du syndrome de Lesch-Nyhan et de leurs familles.

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Notre association est ouverte à toute personne qui souhaite avoir des informations et un soutien concernant le syndrome de Lesch-Nyhan.

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