Lesch Nyhan Disease

LND
famiglie italiane

La nostra associazione raccoglie le famiglie italiane impegnate nella lotta contro la sindrome di Lesch-Nyhan. Una comunità forte ed inclusiva che offre sostegno, confronto ed informazione alle famiglie che affrontano ogni giorno tutte le difficoltà di una malattia rara e poco conosciuta.

Cosa
facciamo

Informazione e sostegno alle famiglie

L’Associazione fornisce supporto e informazioni utili alle famiglie che ospitano bambini, ragazzi o adulti con la malattia di Lesch-Nyhan al fine di agevolare una vita quotidiana complicata e un iter sanitario spesso frustrante perché fuori dai normali “pacchetti” assistenziali e dai “percorsi” previsti per disabili con patologie più comuni.

Sostegno alla ricerca scientifica

L’Associazione sostiene la ricerca scientifica che si dedica allo studio della sindrome di Lesch-Nyhan stimolando e valutando progetti specifici sulla natura delle cause della malattia e delle relative cure.

Eventi di sensibilizzazione

Gli eventi organizzati sono vissuti come momenti di convivialità durante i quali si possono incontrare altre associazioni e i ragazzi e le famiglie possono interagire tra diloro. L’associazione promuove inoltre l’integrazione del malati di LND con un impegno di sensibilizzazione e di collaborazione con gli enti e le strutture pubbliche e private dedicate all’ assistenza sociosanitaria.

L’importanza del volontariato

Le persone ammalate di Lesch-Nyhan sono per lo più molto socievoli ed in grado di stabilire rapporti forti e duraturi con chi è loro intorno.
Questo conferisce loro capacità inespresse e non sempre capite nel nostro contesto socio culturale. La vita dei malati diventa quindi possibile solo con lo sforzo congiunto di tutti, con l'impiego corretto delle risorse presenti sul territorio e con il superamento dei pregiudizi e della disinformazione che ancora oggi accompagnano la malattia.

La nostra associazione è aperta a chiunque desideri avere informazioni e sostegno in merito alla sindrome di Lesch-Nyhan, l’iscrizione non è quindi obbligatoria ma molto apprezzata se da parte di quei soci che desiderano avere un ruolo attivo e assicurano la propria presenza quando necessario. L'associazione offre alle famiglie la possibilità di mettersi in relazione tra di loro per uscire dall'isolamento indotto dalla rarità della malattia e dalla sigolarità dei suoi sintomi. Il volontariato occupa un ruolo fondamentale nel sostegno alle famiglie, favorisce la visibilità della problematica sul territorio e realizza le iniziative di sensibilizzazione.

Associati a LND se vuoi partecipare attivamente

Per iscriversi all'associazione hai due modi

Compila il form d’iscrizione qui a fianco e invia la richiesta poi scegli di pagare la quota associativa con uno dei metodi qui sotto.

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