Lesch Nyhan Disease

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l’Associazione

Il tuo contributo economico servirà a sostenere la ricerca scientifica, il lavoro continuo di sensibilizzazione e la vita stessa dell’organizzazione.

La Lesch-Nyhan è una malattia rarissima e l’Associazione non riesce a vivere unicamente del sostegno economico offerto dalle poche decine di famiglie italiane che accolgono i malati. Abbiamo bisogno di molti amici sostenitori!

Il tuo sostegno
è vitale per noi

L’Organizzazione lavora principalmente su due fronti: quello della promozione di una reale integrazione delle persone con la malattia di Lesch-Nyhan e quello del sostegno alla ricerca per arrivare un giorno a capirne le cause e trovare una terapia efficace. Per il primo obiettivo l’Associazione si fa presente a livello territoriale, a fianco delle famiglie, per ottenere progetti socio sanitari adeguati ed individualizzati e instaura e mantiene collegamenti con reti nazionali e internazionali, che si occupano di malattie rare, per stimolare una legislazione più attenta e puntuale.

Per quanto riguarda la ricerca, l’Organizzazione stimola, valuta e sostiene progetti specifici di cui chiede rendiconto e di cui condivide la monitorizzazione con soci e sostenitori. Le spese per la vita dell’Associazione sono ridotte al minimo (assicurazione dei volontari, dovuta per legge, tenuta dei conti, sito web) mentre la parte più rilevante viene assorbita da eventi di sensibilizzazione e promozione per la visibilità delle problematiche delle famiglie e soprattutto sostegno alla ricerca.

Donando rendi possibile la vita dei malati di Lesch-Nyhan!

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LND Famiglie Italiane Odv
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Ogni donazione alla LND Famiglie Italiane Odv è deducibile ai sensi dell’art. 13 del D.L. 4.12.97 n. 460 o detraibile ai sensi dell’art. 14 della legge 80/2005.

5 per mille

Puoi anche donare il 5 per mille: dovrai solo mettere la tua firma e il numero del Codice Fiscale della nostra associazione – 95145920104.

 

Il codice del terzo Settore, in base al quadro normativo previsto dal D.Lgs 117/2017, ha introdotto un nuovo sistema di detrazioni e deduzioni delle erogazioni liberali a favore degli enti del terzo settore.

Le organizzazioni di volontariato possono offrire una detrazione sulla donazione pari al 35% della somma donata.

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