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Paola

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Famiglie Lesch-Nyhan
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LND ODV
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LND Aggiornamento clinico terapeutico

Categoria RICERCA Autore Paola Data 14 Ott 2025 Tempo di lettura 1:00
Il 24 ottobre alla Badia della Castagna, GENOVA QUARTO Workshop del Centro Formazione Gaslini

La X edizione della Nembro Selvino

Categoria EVENTI Autore Paola Data 09 Ott 2025 Tempo di lettura 1:00
Il 18 ottobre si avvicina e l'emozione è nell'aria! Kristian, il nostro ragazzo della LND del bergamasco, sarà in prima linea insieme alla sua famiglia e a un gruppo di volontari che non si tira mai indietro. Non dimentichiamo Walter, che ci accompagnerà in bici, e l'inossidabile Rossana, la vera anima dell'evento, sempre pronta a diffondere amicizia e solidarietà. La X edizione della Nembro Selvino promette di essere un'esperienza indimenticabile, unendo sport e beneficenza per una causa che ci sta a cuore. Prepariamoci a vivere una giornata all'insegna del divertimento e della generosità!

Abstract sulla LND al Congresso Mondiale di Nefrologia

Categoria RICERCA Autore Paola Data 15 Apr 2024 Tempo di lettura 1:00
Abbiamo avuto in questi giorni la bella notizia, dalla dottoressa Maria Rosa Caruso, membro del nostro Comitato Scientifico e del CS del Registro di Malattia presso l’ISS, che è stato accettato e sarà presentato a Buenos Aires nell’aprile del 2024, l’abstract Xanthine Incrustation in JJ Stents: a Rare Complication of Urate-Lowering Therapy in Lesch-Nyhan Syndrome with Kidney Stones.
Autori i dottori: Paolo Betti, Riccardo Bartoletti, Simone Malloggi, Matteo Pacini e Maria Rosa Caruso.
Il caso descritto è quello di un nostro carissimo ragazzo e speriamo serva a comprendere meglio la gestione dei problemi nefrologici e urologici che la malattia di Lesch-Nyhan comporta.

NASCE LO SPORTELLO ON LINE

Categoria NEWS Autore Paola Data 11 Gen 2023 Tempo di lettura 1:00
Il TEAM Affiancamento ha uno SPORTELLO ON LINE!

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